home
LAATSTE NIEUWS
het verhaal
Curacao 2011
Curacao 2016 LIVE
Archief
trage ontwikkeling
gen mutatie 1
gen mutatie 2
gen mutatie 3
JARID1c
JARID1c/2
video's
Gastenboek
Contact

                                                             30-11-2015 

 

Yes we gaan weer naar Curacao voor de dolfijntherapie van Sven. We zijn super blij met onze sponsors die het mogelijk maken om voor de tweede keer dolfijntherapie te gaan volgen op Curacao. We gaan in Mei 2016. We gaan dan weer de vorderingen van Sven bijhouden op deze website.

Dit zijn onze sponsors:

Stichting KIDS UNLIMITED

De MAYA stichting

FRANS BEVERS

                                                              

 

                                                        26-2-2015

 

Een nieuwe update.

Sven is inmiddels alweer bijna 10! Zijn 'echte' leeftijd zit nu tussen de 2 en 4 jaar. Volgende week krijgt Sven een onderzoek om te kijken of hij naast zijn ontwikkelingsachterstand ook autisme heeft. Hij krijgt hiervoor een paar uur durende test. Wij mogen daar als ouders niet bij aanwezig zijn.

Verder hebben we via de WMO een tandem te leen. Het is wel even wennen om hier op te fietsen. Deze fiets hebben we nu omdat Sven te zwaar werd om achterop de fiets te vervoeren.

Verder hebben we goed nieuws! We mogen voor de tweede keer naar Curacao! Alleen nu mogen we door de sponsoring van twee stichtingen gaan. Het is alleen zo dat het dit jaar helemaal vol zit en we nu in 2016 gaan. Heel erg leuk natuurlijk en hopelijk boekt Sven weer vooruitgang net als in 2011. Erg spannend allemaal!

 

                                                                 2-12-2013 

           

Nu weer even een update na lange tijd.

Sven heeft inmiddels een bril gekregen. Hij heeft plus vijf. De eerste bril was al naar 5 weken niet te maken. Dus weer een nieuwe uitzoeken. Deze is ook alweer een keer kapot geweest. we zijn nog zoekende.

De buggy van Sven is inmiddels vervangen door een rolstoel. De buggy reed veel te zwaar en je moest hem iedere keer optillen als je een bocht om ging. De rolstoel rijdt soepel en Sven probeert zelf te rijden.

We hebben nog veel problemen met Sven zijn prikkels. Deze prikkels kosten Sven soms heel veel energie. We krijgen binnenkort ondersteuning van een therapeut. We zijn ook nog steeds bezig met video home training. We proberen zo de problemen op te lossen die worden veroorzaakt door misverstanden. We zijn ook begonnen met een picto lijn op te zetten, hier hebben ze op school en logeerhuis Luna veel baat bij.

 

 

                                                      3-06-2013

 

Sven is inmiddels al een paar keer gaan logeren en spelen bij Logeerhuis Luna. De eerste keer was best wel moeilijk toen we hem moesten achterlaten maar na een telefoontje van Luna waren we toch gerustgesteld. Sven is een week in de mei vakantie gaan spelen maar dit bleek toch wat teveel en dus gaat hij in de zomervakantie 3 dagen spelen in plaats van 5 dagen. Het logeren gaat goed en na de zomervakantie wordt er een nieuw groepje gevormd met kinderen die een beetje dezelfde leeftijd hebben.

Het drukvest om Sven zijn prikkels te reguleren wordt over een aantal weken gepast en dan kunnen we het uit proberen. Hopen dat hij dan nog meer rust krijgt en beter om kan gaan met zijn prikkelverwerking.

 

 

                                                                7-02-2013 

 

Na lang zoeken en wachten nu eindelijk een logeer/vakantieopvang adres gevonden. Sven mag 8,9 en 10 februari gaan logeren bij logeerhuis Luna op Eckertdal in Eindhoven. Het is wel spannend voor ons en natuurlijk ook voor Sven. Het zal wel even wennen zijn dat Sven er niet is maar het geeft ook zeker een beetje rust en kunnen we al onze aandacht aan Jordi geven.

Het logeerhuis heeft 4 slaapkamers en er komen ook kinderen die Sven nog kent van de Vuurtoren. Het is sober ingericht zodat de kinderen niet teveel prikkels krijgen. Alles is beveiligd met camera's en er is ook een nachtdienst aanwezig.

Verder zijn we op school geweest voor een evaluatie. Sven doet goed zijn best en heeft inmiddels een apart plekje gekregen zodat hij niet teveel prikkels krijgt. Als het hem toch teveel wordt mag hij mee op de tandem om even tot rust te komen. Het is wel vermoeiend voor hem de hele dag op school.

We hebben nu ook een ballen deken op proef. We hopen dat hij hierdoor tot rust komt als hij is overprikkeld en ook goed kan slapen. We wachten ook nog op een drukvest zodat hij die overdag aan kan en zijn prikkels beter worden gereguleerd. Het zijn alleen wel hele dure uitgaven maar als Sven daar beter van wordt is dat ook beter voor ons.

                                                               3-12-2012

 

Sven heeft vorige week maandag zijn spraakcomputer gekregen. We gaan deze langzaam inzetten. Het is de bedoeling dat hij hem ook mee naar school gaat nemen en als hij ergens naar toe gaat. Dit doen we pas als hij er goed mee overweg kan. We gaan hem dan ook alleen maar inzetten als communicatiemiddel. Inmiddels is ook zijn nieuwe bed aangevraagd zodat we hem op hoogte kunnen verschonen en hij ook af te sluiten is zodat hij aan zijn benodigde nachtrust komt.

Hij heeft nu medicijnen in de vorm van Ritalin die hij om 8.00 uur en om 12.00 uur krijgt. Verder krijgt hij nog Melatodine om beter te kunnen inslapen en de nacht beter te slapen. Hij krijgt ook nog steeds Frisium voor zijn epilepsie wwar hij 's nachts last van heeft.

 

 

                                                           25-09-2012

 

Sven zit inmiddels een aantal weken op de Speelman in Boxtel en is al aardig gewend. De eerste dag wilden hij niet uit de taxi stappen omdat hij niemand kende. Na dat zijn juf kwam stapte hij pas uit de taxi. De oefendagen waren daarom een goede voorbereiding. We merken wel dat Sven heel moe is als hij uit school komt. Hij is daardoor thuis heel vaak boos en maakt dingen kapot. Sinds ruim een week heeft Sven nu andere medicijnen (ritalin) en daar wordt hij dus nog wat vermoeider door. Morgen is er weer een afspraak met de dr. Vles en zal de werking van de medicijnen worden besproken.

We hebben 18 september een gesprek gehad over een spraakcomputer en deze zal worden aangevraagd en samen met de logopedistes en ons worden geintroduceerd.

Verder hebben we nog een gesprek gehad met de poli van de ambulante hulp naar aanleiding van Sven zijn gedrag. Er word een andere indicatie aangevraagd zodat we meer begeleiding krijgen en Sven naar een zaterdag club kan en eventueel naar een logeerhuis. Marieke ziet dat laatste nog niet helemaal zitten, maar is wel beter voor ons als ouders en Jordi natuurlijk.  Al met al was er weer veel te melden.

                                                                 09-08-2012

 

Afgelopen donderdag zijn we terug gekomen van onze vakantie in Zuid-Frankrijk. We hebben het heel erg leuk gehad. We hadden een mooie camping en lekker weer. Sven heeft zich ook goed vermaakt.

A.s. maandag start Sven op zijn nieuwe school in Boxtel ( de Speelman ). Gisterenmiddag was zijn nieuwe taxichauffeuse kennis komen maken. We zijn al een paar keer langs zijn nieuwe school gereden en verteld dat hij maandag daar naar toe gaat.

Wij als ouders vinden het ook erg spannend hoe het allemaal zal gaan verlopen.

 

 

 

                                                                  27-06-2012

Afgelopen dinsdag mocht Sven kennis gaan maken met de nieuwe juffen en de kinderen uit de klas. Er was samen met Sven nog een nieuw kindje. Nu mocht hij van 9.00 tot 11.00 uur op school blijven. Hij had het heel goed gedaan.

                                                                 22-06-2012

 

Vandaag is Sven voor het eerst in de klas van zijn nieuwe school geweest. Hij moest erg wennen en vond het heel vreemd. Wij hebben hem even alleen gelaten en hij ging op de grond liggen en twintig minuten later lag hij er nog maar lachte wel een beetje. Dus we hopen dat het volgende keer beter gaat. Dinsdag 26-06-2012  mag Sven weer komen en dan komen alle nieuwe kinderen van 09.00 -11.00 uur kennis maken met de juffen. Na de zomer gaat Sven dan naar de nieuwe school. Dat wordt heel spannend.

Sven heeft medicijnen voor zijn concentratie maar werd daar heel moe van en deed veel slaan en krassen. Nu de dosis van de medicijnen is verlaagd lijkt het beter te gaan en is hij niet meer zo moe. 10 juli moeten we naar de arts en zullen we dit bespreken en kijken of we er wel mee door moeten gaan.

Hij zegt nu steeds beter papa en mama en Jordi noemt hij iehie. Het lijkt wel of er nu steeds meer uitkomt.

                                                                02-04-2012

 

Sven krijgt nu sinds een paar dagen aandachtsregulerende medicijnen. Er kunnen veel bijwerkingen optreden maar gelukkig was Sven alleen maar een beetje suf de eerste dagen. We zijn zeer benieuwd of dit helpt bij Sven.

 

 

 

                                                             25-03-2012

Het waren twee hele mooie voorstellingen. Het was super gezellig.Wij zijn zeer blij en verrast met de opbrengst en we kunnen nu langzaam weer gaan denken aan een tweede keer naar de dolfijntherapie.

Frans en Annemieke en Joke en Leny en natuurlijk alle tonpraters en iedereen die deze voorstellingen mogelijk hebben gemaakt willen wij nogmaals heel hartelijk danken.

 

 

 

 

 Al 22 jaar staat Frans Bevers in de ton en daarom geeft hij twee benefietvoorstelling op 9 en 11 maart 2012 en de opbrengst is voor onze Sven om over een tijdje een tweede dolfijntherapie te kunnen volgen. Wij zijn hier uiteraard heel blij om dat hij Sven heeft gekozen als doel. Wij willen daarom Frans en Annemieke hiervoor heel hartelijk danken.

 

 

                                              

                                                                    1-2-2012

 

Sven krijgt over 6 weken medicijnen voor de aandacht. We hopen dat hij zich dan beter kan concentreren en dat hij daardoor met zijn ontwikkeling weer verder vooruit gaat.

We zijn nu aan het kijken voor een ipad als spraakcomputer.

We zijn recent bij de speelman wezen kijken met Sven en hij vond dit wel leuk. Nu moeten we nog een gesprek op Sven zijn dagcentrum hebben of dat deze school het beste bij Sven past. 9-2-2012 hebben we nog de jaarlijkse plan bespreking op het dagcentrum.

Gisteren (31-1-2012) zijn we voor de zoveelste keer naar de spoedpost gereden omdat Sven was gevallen en een gat in zijn hoofd had. Nadat het was gelijmd en met een wekadvies konden we om 21.30 uur weer huiswaarts.

 

 

                                                                   28-12-2011

 

Na het gesprek met Sven zijn juf zijn we naar huis gegaan met een goed gevoel. Het verslag was gelezen door de juf en ze gaan er mee aan de slag. De communicatie trainster gaat door met het oefenen van zijn mondmotoriek en de klanken. De fysotherapeute gaat oefenen met een verzwaringsvestje om Sven zijn lopen te verbeteren. Ze gaan ook rust momenten inbouwen voor Sven omdat hij nog steeds erg moe is. We hebben dit teruggekoppeld naar Dirkje (therapeute op Curacao) en zij zegt dat deze vermoeidheid komt omdat Sven nog aan het verwerken is.

We hebben in februari weer een planbespreking met alle therapeutes en begeleiding. Hiervoor hebben we nog een afspraak over de school keuze.

 

 

                                                  15-12-2011

 

We zijn alweer een tijdje thuis maar Sven moet nog steeds wennen en is nog wel veel moe.Onze therapeute in Oirschot heeft het verslag van Curacao gekregen en is meteen aan de slag gegaan met Sven. Hij pikt heel veel dingen goed op die hij in Curacao geleerd heeft zoals mensen aankijken en klinkers nazeggen.Maandag hebben we een gesprek bij het ODC van Sven om daar te praten over hoe ze daar verder moeten gaan, Helaas omdat het vlak voor de feestdagen is kunnen er niet alle therapeuten bij zijn. 

                                                14-11-2011  

                             Beste sponsors en donateurs

 

Wij willen jullie namens Sven heel hartelijk danken voor jullie donaties aan de actie “Sven naar de dolfijnen”.

Wij zijn enorm overdonderd door de hartverwarmende reacties van iedereen.

Door jullie acties en bijdragen hebben we het benodigde bedrag voor de dolfijntherapie van Sven en zijn reiskosten bij elkaar! Het is zelfs zo goed gegaan dat we boven verwachting meer geld hebben opgehaald.

We zullen dit geld op Sven zijn rekening laten staan. Dat kunnen we in de toekomst eventueel gebruiken voor noodzakelijke aanpassingen in of om het huis. Of, bij goede resultaten, voor een tweede dolfijntherapie.

Op zaterdagmiddag 19 november vertrekken we naar Curaçao. Via deze website kun je op de hoogte blijven van Sven’s ervaringen.

Als jullie nog meer van ons willen weten over de therapie van Sven of over zijn verdere ontwikkelingen, neem dan gerust contact met ons op.

 

Sponsors en donateurs, namen Sven, nogmaals heel erg bedankt!

 

                                              

                                                        13-7-2011

 

 

 

Sven is toegelaten tot de dolfijnen therapie op Curacao. Als we het geld bij een kunnen krijgen dan mag hij in november of december komen, dus dat wordt sponsoren zoeken en geld sparen.

 

 

                                                           8-7-2011

 

 

Vandaag hebben we de uitslag gehad van Sven zijn ontwikkelingsonderzoek. Dit is nu de derde keer dat deze test werd afgenomen. De vorige keer was hij in een jaar tijd 5 maanden vooruit gegaan en nu is hij maar 3 maanden vooruit gegaan. Zijn ontwikkelingsleeftijd is nu 2,5 jaar. We hopen dat hij toch vooruit blijft gaan met ontwikkelen.

Hij krijgt op 15 augustus een 24 uurs EEG.         

      

                                                           25-06-2011 

 

Sven heeft 8 juni een psychologisch onderzoek gehad waarvan we 8 juli de uitslag krijgen. We zullen dan weten wat zijn niveau en echte leeftijd is en of hij vooruit is gegaan het afgelopen jaar.

We zijn ons nu aan het orienteren voor een nieuwe school waar Sven vanaf het schooljaar 2012-2013 naar toe kan gaan. We zijn op de Mgr. Bekkersschool in Eindhoven gaan kijken en we hebben de Speelman in Boxtel bezocht. Onze voorkeur gaat uit naar de Speelman in Boxtel. Het is een kleine school waarvan wij denken dat het veel rust geeft aan Sven. We zijn nog aan het kijken of hij eerder naar de school kan gaan maar als dat niet lukt dan gaat hij over een jaar naar de Speelman.